?日前，省衛(wèi)生健康委印發(fā)了《安徽省罕見病診療協(xié)作網(wǎng)建設(shè)實施方案》（皖衛(wèi)醫(yī)發(fā)〔2019〕129號，以下簡稱《實施方案》）。現(xiàn)將有關(guān)政策解讀如下：
??????? 一、背景依據(jù)
????????為加強我國罕見病管理，2018年5月11日，國家衛(wèi)生健康委員會等5部委聯(lián)合印發(fā)《關(guān)于公布第一批罕見病目錄的通知》（國衛(wèi)醫(yī)發(fā)〔2018〕10號），公布了第一批121種罕見病目錄。2019年2月12日，國家衛(wèi)生健康委辦公廳印發(fā)《關(guān)于建立全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)的通知》（國衛(wèi)辦醫(yī)函〔2019〕157號），要求各省份出臺實施方案。為切實提高我省罕見病診療水平，維護罕見病患者健康權(quán)益，我省對照國家要求，結(jié)合安徽實際，制定出臺《實施方案》。
????????二、主要內(nèi)容
??????? 《實施方案》共包括四個部分內(nèi)容。
??????? 第一部分，提出了工作目標(biāo)。即通過組建全省罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，建立暢通完善的協(xié)作機制，對罕見病患者進行相對集中診療和雙向轉(zhuǎn)診，充分發(fā)揮優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源輻射帶動作用，提高我省罕見病綜合診療能力，逐步實現(xiàn)罕見病早發(fā)現(xiàn)、早診斷、能治療、能管理的目標(biāo)。
??????? 第二部分，明確了協(xié)作網(wǎng)管理有關(guān)事項。包括我省罕見病診療協(xié)作網(wǎng)組成、牽頭醫(yī)院與成員醫(yī)院職責(zé)分工以及具體管理要求。
??????? 第三部分，提出了六大工作任務(wù)。即建立協(xié)作機制、實施規(guī)范診療、加強質(zhì)量控制、保障藥品供應(yīng)、開展病例登記、加強臨床研究。
??????? 第四部分，提出了具體工作要求。即加強組織領(lǐng)導(dǎo)、強化責(zé)任落實、強化考核評估。
????????三、政策亮點
??????? 《實施方案》全面貫徹國衛(wèi)辦醫(yī)函〔2019〕157號文件精神，總體框架結(jié)構(gòu)與國家文件基本保持一致，同時聚焦我省實際，細化相關(guān)舉措，提出了一些凸顯安徽特色的“亮點”。一是緊貼安徽實際。在確定由安徽醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院牽頭的基礎(chǔ)上，根據(jù)我省罕見病診療實際情況，指定安徽中醫(yī)藥大學(xué)第一附屬醫(yī)院（安徽省中醫(yī)院）為診治肝豆?fàn)詈俗冃缘臓款^醫(yī)院。二是細化具體措施。在實施規(guī)范診療方面，《實施方案》要求按照國家制定的《罕見病診療指南（2019年版）》等診療技術(shù)性指導(dǎo)文件，組織醫(yī)務(wù)人員開展罕見病基本知識和臨床診療技能培訓(xùn)，同時，鼓勵協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院開設(shè)罕見病門診及罕見病多學(xué)科診療門診，以便于為罕見病患者提供規(guī)范、全面的診療服務(wù)。三是注重政策實效。為打通罕見病藥物可及性“最后一公里”，《實施方案》明確提出，對國家《罕見病診療指南（2019年版）》中所明確的罕見病特殊治療藥品，不納入?yún)f(xié)作網(wǎng)醫(yī)院的藥占比等考核范圍，協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院不得以醫(yī)療費用總控、藥占比和藥品品種數(shù)量限制為由影響罕見病治療藥品的供應(yīng)保障與合理用藥需求，確保罕見病政策在全省協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院內(nèi)落實到底、取得實效。四是強化責(zé)任落實。要求各協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院明確專人負責(zé)溝通聯(lián)絡(luò)，牽頭醫(yī)院盡快建立完善罕見病協(xié)作網(wǎng)工作機制和相關(guān)制度，制定具體工作方案，明確工作步驟和目標(biāo)，確保罕見病診療各項工作落實到位。