吳德沛委員：
??? 您提出的關(guān)于提升難治性血小板減少癥醫(yī)療保障力度的提案收悉，經(jīng)商國(guó)家衛(wèi)生健康委，現(xiàn)答復(fù)如下：
??? 一、關(guān)于完善和加強(qiáng)醫(yī)療保障待遇有關(guān)工作
?? 目前，我國(guó)已基本實(shí)現(xiàn)全民醫(yī)保，職工醫(yī)保、城鄉(xiāng)居民醫(yī)保分別覆蓋就業(yè)人員和非就業(yè)人員，各類人群均可按規(guī)定參保并享受相應(yīng)待遇。截至2019年底，基本醫(yī)保參保超過13.5億人，參保率穩(wěn)定在95%以上?；踞t(yī)保在政策上不排斥包括免疫性血小板減少癥患者在內(nèi)的任何疾病，參保人無論患有何種疾病，其就醫(yī)發(fā)生的費(fèi)用，符合規(guī)定的均可享受相關(guān)醫(yī)療保障待遇。職工醫(yī)保、居民醫(yī)保政策范圍內(nèi)住院費(fèi)用報(bào)銷比例分別達(dá)到80%和70%左右。在此基礎(chǔ)上，國(guó)家通過實(shí)施職工大額醫(yī)療補(bǔ)助、居民大病保險(xiǎn)等補(bǔ)充保險(xiǎn)措施，進(jìn)一步減輕大病患者費(fèi)用負(fù)擔(dān)，這其中居民大病患者保障水平在居民基本醫(yī)?；A(chǔ)上提高了約13個(gè)百分點(diǎn)。符合規(guī)定的貧困人口還可享受大病保險(xiǎn)的傾斜支付和醫(yī)療救助的托底保障，2018年以來貧困人口經(jīng)三重制度綜合保障后住院費(fèi)用實(shí)際報(bào)銷比例穩(wěn)定在80%左右，個(gè)人負(fù)擔(dān)得到有效減輕。
?? 在做好住院待遇保障的同時(shí)，國(guó)家高度重視減輕免疫性血小板減少癥等特殊疾病患者的醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)。一是加強(qiáng)對(duì)慢性病、特殊疾?。ㄒ韵潞?jiǎn)稱“慢特病”）門診醫(yī)療費(fèi)用的保障。指導(dǎo)各地根據(jù)醫(yī)?；鹗罩闆r，把一些病期長(zhǎng)、醫(yī)療費(fèi)用高的慢特病及相關(guān)特殊治療的門診醫(yī)療費(fèi)用納入統(tǒng)籌基金支付范圍，并參照住院進(jìn)行管理和支付。據(jù)了解，一些統(tǒng)籌地區(qū)已將免疫性血小板減少癥納入門診慢特病保障。二是健全和完善普通門診醫(yī)療費(fèi)用保障。居民醫(yī)保普遍開展普通門診統(tǒng)籌，把參保人符合規(guī)定的門診醫(yī)療費(fèi)用納入保障范圍。按照中央深化醫(yī)療保障制度改革有關(guān)任務(wù)部署，研究健全職工醫(yī)保門診共濟(jì)保障機(jī)制，加強(qiáng)職工醫(yī)保門診保障。三是不斷擴(kuò)大基本醫(yī)保藥品目錄范圍，提升用藥保障水平。為更好保障免疫性血小板減少癥患者的治療需求，國(guó)家在擴(kuò)大基本醫(yī)保藥品目錄范圍過程中，重點(diǎn)將癌癥及罕見病等重大疾病用藥納入范圍。目前基本醫(yī)保藥品目錄含2709種藥品，其中，在治療免疫性血小板減少癥方面，糖皮質(zhì)激素類等一線治療藥物、利妥昔單抗、艾曲泊帕等二線治療藥物均已納入醫(yī)保支付范圍。
??? 對(duì)于您提出規(guī)范和完善門診慢特病醫(yī)療保障待遇的建議，我們將指導(dǎo)地方完善科學(xué)合理的籌資和待遇調(diào)整機(jī)制，根據(jù)經(jīng)濟(jì)發(fā)展水平和基金支撐能力，穩(wěn)步提高醫(yī)療保障待遇水平。
??? 二、關(guān)于加強(qiáng)相關(guān)患者診治和科學(xué)宣教工作
?? ?國(guó)家高度重視免疫性血小板減少癥等疾病的診斷治療工作。一是建立了診療體系優(yōu)化制度。首批確定了覆蓋全國(guó)的113家兒童血液病定點(diǎn)醫(yī)院和77個(gè)腫瘤診療協(xié)作組。二是建立了診療行為規(guī)范制度。修訂并印發(fā)了相關(guān)診療規(guī)范，明確了雙向轉(zhuǎn)診標(biāo)準(zhǔn)，強(qiáng)化分級(jí)診療原則，加強(qiáng)對(duì)醫(yī)務(wù)人員醫(yī)療行為規(guī)范性的監(jiān)管管理。三是建立了信息登記管理制度。開發(fā)建立了病例信息登記管理系統(tǒng)，對(duì)患者實(shí)施全程規(guī)范管理，并加強(qiáng)數(shù)據(jù)運(yùn)用反饋。四是建立了醫(yī)療質(zhì)量控制制度。依托專家委員會(huì)實(shí)施相關(guān)培訓(xùn)和技術(shù)指導(dǎo)，加強(qiáng)質(zhì)量控制、評(píng)價(jià)和考核，持續(xù)推動(dòng)提高醫(yī)療質(zhì)量。為進(jìn)一步完善診療體系，提高救治管理水平，多部門聯(lián)合印發(fā)《關(guān)于開展兒童血液病、惡性腫瘤醫(yī)療救治及保障管理工作的通知》（國(guó)衛(wèi)醫(yī)發(fā)〔2019〕50號(hào)）等文件，將免疫性血小板減少癥等10種兒童血液病、惡性腫瘤作為首批病種納入到救治管理和保障體系。
?? 國(guó)家高度重視免疫性血小板減少癥等疾病的健康科普工作，國(guó)家相關(guān)部門發(fā)動(dòng)全國(guó)學(xué)會(huì)、地方相關(guān)部門，建立協(xié)同工作機(jī)制，引導(dǎo)全社會(huì)關(guān)注罕見病和重大疾病的防控工作。一是動(dòng)員全國(guó)學(xué)會(huì)和醫(yī)學(xué)科技工作者積極組織開展免疫性血小板減少癥等罕見病的研究與治療工作。二是普及罕見病的相關(guān)知識(shí)，提升預(yù)防意識(shí)。中華醫(yī)學(xué)會(huì)血液分會(huì)圍繞新治療方法及臨床研究進(jìn)展、預(yù)防治療進(jìn)展等方面積極開展學(xué)術(shù)研討，加強(qiáng)科學(xué)防治重大疾病的科普宣傳；中國(guó)康復(fù)醫(yī)學(xué)會(huì)組織相關(guān)專家，利用線上科普、線下義診、健康宣教等多種途徑，普及相關(guān)疾病健康知識(shí)。三是廣泛開展健康科普活動(dòng)，為公眾提供防治知識(shí)等健康科普服務(wù)。在全國(guó)科普日、世界癌癥日和全國(guó)腫瘤防治宣傳周等活動(dòng)中，以科普講座、義診咨詢、患者交流、節(jié)目訪談、圖書資料發(fā)放等形式，聚焦罕見病和重大疾病防治、食品藥品安全等醫(yī)療健康問題，開展系列科學(xué)普及活動(dòng)。
?? 您的提案調(diào)研深入，有關(guān)建議對(duì)我們的工作很有參考價(jià)值。下一步，我們將按照中央深化醫(yī)療保障制度改革有關(guān)任務(wù)部署，繼續(xù)完善基本醫(yī)保、大病保險(xiǎn)和醫(yī)療救助政策措施，建立健全門診共濟(jì)保障機(jī)制，研究健全重特大疾病醫(yī)療保險(xiǎn)和救助制度，指導(dǎo)地方做好醫(yī)療保障各項(xiàng)工作，鞏固醫(yī)保覆蓋面和待遇水平，更好地保障各類參保人群的醫(yī)保權(quán)益，使人民群眾有更多獲得感、幸福感。
?? 感謝您對(duì)醫(yī)療保障工作的關(guān)心和支持。
國(guó)家醫(yī)療保障局
2020年10月27日