張光奇委員：
您提出的關(guān)于將罕見病納入慢性特殊病種的提案收悉，經(jīng)商衛(wèi)生健康委，現(xiàn)答復(fù)如下：
一、關(guān)于將罕見病逐步納入慢特病范疇
基本醫(yī)療保險(xiǎn)在政策上不排斥包括罕見病在內(nèi)的任何疾病，依法參加基本醫(yī)療保險(xiǎn)并按規(guī)定繳費(fèi)的人員，無論患何種疾病，其就醫(yī)發(fā)生的費(fèi)用，符合規(guī)定的均可由基本醫(yī)療保險(xiǎn)基金支付。在重點(diǎn)保障住院大病醫(yī)療費(fèi)用支出的同時(shí)，推進(jìn)建立基本醫(yī)療保險(xiǎn)門診統(tǒng)籌，逐步將門診常見病、多發(fā)病醫(yī)療費(fèi)用納入基本醫(yī)療保險(xiǎn)保障范圍?？紤]到部分慢性病和特殊?。ㄒ韵潞喎Q“慢特病”）參保患者主要在門診治療且醫(yī)療負(fù)擔(dān)比較重的實(shí)際，各地根據(jù)醫(yī)療保險(xiǎn)基金收支情況，把一些病期長、治療費(fèi)用高的門診慢特病醫(yī)療費(fèi)用納入統(tǒng)籌基金的支付范圍，減輕患者的個(gè)人負(fù)擔(dān)。
基本醫(yī)療保險(xiǎn)實(shí)行屬地管理，籌資及待遇水平與當(dāng)?shù)亟?jīng)濟(jì)發(fā)展水平、醫(yī)療消費(fèi)水平相適應(yīng)。目前納入門診慢特病保障的病種范圍由各地根據(jù)自身情況自行確定，由于地區(qū)間在基金承受能力、經(jīng)濟(jì)發(fā)展、醫(yī)療消費(fèi)等方面存在差異，納入范圍的病種也有所不同。據(jù)我們了解，多的地方有六十余種，少的地方有十余種，一些經(jīng)濟(jì)比較發(fā)達(dá)、基金收支情況較好的地方已經(jīng)把部分罕見病病種納入保障范圍。
二、關(guān)于“在醫(yī)保政策上給予罕見病適當(dāng)傾斜”
國家高度重視罕見病保障有關(guān)工作，近年來通過制定罕見病目錄、印發(fā)罕見病診療指南、優(yōu)先審評審批罕見病用藥、拓展國家基本醫(yī)保藥品目錄范圍等，逐步加強(qiáng)罕見病保障。在醫(yī)保工作上，一方面，調(diào)整醫(yī)保目錄，擴(kuò)大保障范圍。國家基本醫(yī)保藥品目錄調(diào)整過程中優(yōu)先考慮國家基本藥物、癌癥及罕見病等重大疾病治療用藥、慢性病用藥、兒童用藥、急救搶救用藥等。2000年以來，國家先后發(fā)布了5版醫(yī)保藥品目錄，醫(yī)保用藥范圍不斷擴(kuò)大，水平逐步提升。2017年版目錄中，將血友病、特發(fā)性肺纖維化、肌萎縮側(cè)索硬化癥等罕見病的治療用藥納入目錄范圍，并通過談判準(zhǔn)入的方式將治療多發(fā)性硬化癥的重組人干擾素β-1b、治療血友病的重組人凝血因子Ⅶa納入，同時(shí)大幅降低了價(jià)格。今年8月我局公布的新版醫(yī)保藥品目錄中，進(jìn)一步增加了目錄中的罕見病用藥，如原發(fā)性肉堿缺乏癥、早發(fā)性帕金森等罕見病的治療用藥。同時(shí)，還有128個(gè)價(jià)格昂貴或?qū)鹩绊戄^大的獨(dú)家品種藥品經(jīng)專家評審納入了擬談判藥品范圍，我局將與有關(guān)企業(yè)進(jìn)行談判，適當(dāng)降低價(jià)格后再納入目錄范圍，擬談判藥品中包括了治療肺動(dòng)脈高壓、多發(fā)性硬化癥等罕見病的藥品。
另一方面，完善醫(yī)療保障政策實(shí)施綜合保障，梯次減輕患者費(fèi)用負(fù)擔(dān)。近年來國家建立完善統(tǒng)一的城鄉(xiāng)居民醫(yī)保制度，整合各項(xiàng)醫(yī)療保障工作管理職能，發(fā)揮基本醫(yī)保、大病保險(xiǎn)、醫(yī)療救助三重制度保障合力，落實(shí)醫(yī)保扶貧助力打贏脫貧攻堅(jiān)戰(zhàn)，進(jìn)一步減輕包括罕見病在內(nèi)的參?；颊哚t(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)。目前職工醫(yī)保、城鄉(xiāng)居民醫(yī)保政策范圍內(nèi)住院費(fèi)用支付比例分別達(dá)到80%左右和70%左右，統(tǒng)籌基金最高支付限額分別達(dá)到當(dāng)?shù)芈毠つ昶骄べY和居民年人均可支配收入的6倍左右。城鄉(xiāng)居民大病保險(xiǎn)已經(jīng)全面推開，2019年進(jìn)一步提高大病保險(xiǎn)待遇水平，起付線降至上年人均可支配收入的50%，政策范圍內(nèi)醫(yī)療費(fèi)用支付比例提高到60%，并對貧困人口實(shí)行傾斜支付政策。罕見病患者符合醫(yī)療救助對象標(biāo)準(zhǔn)的，醫(yī)療救助資助其參加城鄉(xiāng)居民醫(yī)保，并對其參保后個(gè)人及家庭難以承擔(dān)的政策范圍內(nèi)醫(yī)療費(fèi)用給予補(bǔ)助，年度救助限額內(nèi)政策范圍內(nèi)住院費(fèi)用救助比例約70%。通過享受綜合保障，貧困人口待遇保障水平可達(dá)到80%以上。
您的提案調(diào)研深入、貼近實(shí)際，對我們的工作很有參考價(jià)值。下一步，我們將按照國家有關(guān)部署，逐步完善醫(yī)療保障政策，確保包括罕見病患者在內(nèi)的全體參保人的醫(yī)保權(quán)益；同時(shí)，結(jié)合用藥需求、醫(yī)保籌資能力等因素，通過嚴(yán)格的專家評審，逐步將療效確切、醫(yī)保基金能夠承擔(dān)的罕見病藥物納入醫(yī)保支付范圍；同時(shí)積極會(huì)同有關(guān)部門，對創(chuàng)新罕見病的保障模式開展研究。
感謝您對醫(yī)療保障工作的關(guān)心和支持。
國家醫(yī)療保障局
2019年10月9日