??? 為進一步健全完善我省職工醫(yī)保門診慢特病保障制度，減輕肝豆?fàn)詈俗冃曰颊哚t(yī)療費用負擔(dān)，經(jīng)反復(fù)研究論證，山西省醫(yī)療保障局會同省財政廳、省衛(wèi)生健康委聯(lián)合印發(fā)了《關(guān)于將肝豆?fàn)詈俗冃约{入職工基本醫(yī)療保險門診慢特病保障范圍的通知》（以下簡稱“《通知》”），將肝豆?fàn)詈俗冃曰颊唛T診治療費納入職工基本醫(yī)療保險門診慢特病保障范圍，進一步提升參保職工醫(yī)療保障水平?，F(xiàn)就《通知》解讀如下:
??? 一、《通知》起草背景
??? 肝豆?fàn)詈俗冃允怯葾TP7B基因缺陷所致銅代謝障礙引起的，以肝臟與神經(jīng)等系統(tǒng)功能障礙為臨床特征的常染色體隱性遺傳疾病。治療藥物青霉胺、二巰丁二酸膠囊、二巰丙磺鈉注射液等均在醫(yī)保目錄范圍之內(nèi)，但因用量少等原因，市場供應(yīng)嚴重不足，導(dǎo)致肝豆?fàn)詈俗冃曰颊哔徦幚щy。近年來，藥品價格漲幅較大，患者負擔(dān)逐年加重。為解決好肝豆?fàn)詈俗冃曰颊叩拈T診保障問題，省醫(yī)保局深入研究我省及全國肝豆?fàn)詈俗冃曰颊叩谋Ｕ锨闆r，多次會同臨床專家研究，在征求多方意見的基礎(chǔ)上，會同相關(guān)部門制定出臺《通知》，于2024年5月1日起全省統(tǒng)一實施。
??? 二、《通知》主要內(nèi)容
??? （一）待遇保障。符合準入標準的肝豆?fàn)詈俗冃詤⒈；颊咴诙c救治醫(yī)療機構(gòu)門診治療發(fā)生的直接相關(guān)的治療藥品和檢查費用納入職工醫(yī)保門診慢特病保障范圍。參?；颊甙l(fā)生的符合規(guī)定的費用，職工醫(yī)保統(tǒng)籌基金按照75%的比例支付，統(tǒng)籌基金年度最高支付限額18000元。
??? （二）定點救治。確定山西白求恩醫(yī)院、山西醫(yī)科大學(xué)第一醫(yī)院、山西醫(yī)科大學(xué)第二醫(yī)院、山西省人民醫(yī)院、山西省兒童醫(yī)院、大同市第三人民醫(yī)院、長治醫(yī)學(xué)院附屬和平醫(yī)院、臨汾市人民醫(yī)院為肝豆?fàn)詈俗冃缘牡谝慌c救治醫(yī)療機構(gòu)。市級衛(wèi)生健康和醫(yī)保部門可聯(lián)合確定其它定點救治醫(yī)療機構(gòu)。定點救治醫(yī)療機構(gòu)要指定責(zé)任醫(yī)生，負責(zé)參?；颊邷嗜胝J定和門診治療，并確保藥品供應(yīng)。
??? （三）管理服務(wù)。將肝豆?fàn)詈俗冃蚤T診慢特病的認定工作下放到定點救治醫(yī)療機構(gòu)，參?；颊咴诙c救治醫(yī)療機構(gòu)確診認定后，到參保地經(jīng)辦機構(gòu)辦理登記備案，不再進行復(fù)審。參保患者在定點救治醫(yī)療機構(gòu)門診就醫(yī)發(fā)生的醫(yī)療費用按規(guī)定直接結(jié)算。責(zé)任醫(yī)師可依據(jù)實際情況為患者開具長期處方。