?? 為進一步做好我省罕見病醫(yī)療保障工作，幫助人民群眾化解巨額醫(yī)療費用支出風(fēng)險，我局起草制訂了《關(guān)于建立浙江省罕見病醫(yī)療保障機制的通知（征求意見稿）》，現(xiàn)公開向社會征求意見。如有修改意見或建議，請于2019年11月14日（周四）前通過電子郵件、傳真、信函等形式反饋至省醫(yī)療保障局醫(yī)藥服務(wù)管理處。
?? 郵? ? 箱：36111001@qq.com
?? 聯(lián)系電話：0571-87050377? 傳真：0571-87050375
?? 聯(lián)系地址：浙江省醫(yī)療保障局醫(yī)藥服務(wù)管理處（杭州市西湖區(qū)保俶路213號，郵編310007）
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浙江省醫(yī)療保障局
2019年11月6日
附件
浙江省醫(yī)療保障局 浙江省財政廳 浙江省衛(wèi)生健康委 浙江省民政廳等4部門關(guān)于建立浙江省罕見病醫(yī)療保障機制的通知
（征求意見稿）
各市、縣（市、區(qū)）醫(yī)療保障局、財政局、衛(wèi)生健康委（局）、民政局：
?? 為進一步做好我省罕見病醫(yī)療保障工作，幫助人民群眾化解巨額醫(yī)療費用支出風(fēng)險，有效解決因病致貧、因病返貧問題，經(jīng)省政府同意，現(xiàn)就建立浙江省罕見病醫(yī)療保障工作的有關(guān)問題通知如下：
一、保障對象
?? 參加浙江省基本醫(yī)療保險，獲得我省戶籍滿5年的患者；或參加我省基本醫(yī)療保險，年齡不滿5周歲，但其父母一方獲得我省戶籍滿5年的我省戶籍患者。
二、統(tǒng)籌層次
?? 罕見病醫(yī)療保障實行省級統(tǒng)籌，全省實行統(tǒng)一政策體系、統(tǒng)一籌資標(biāo)準(zhǔn)、統(tǒng)一待遇水平，基金實行統(tǒng)收統(tǒng)支。
三、籌資機制
?? 建立罕見病保障基金，資金來源采用大病保險基金劃轉(zhuǎn)和省級財政適當(dāng)補助的方式。目前按全省基本醫(yī)保參保人員每人每年2元的標(biāo)準(zhǔn)，各統(tǒng)籌區(qū)每年1月底前根據(jù)上年底參保人數(shù)一次性從各地大病保險基金中直接劃轉(zhuǎn)，交浙江省醫(yī)療保障局集中管理。根據(jù)罕見病醫(yī)療保障基金運行情況，適時進行調(diào)整。罕見病醫(yī)療保障基金實行財政專戶專賬管理、獨立核算。
四、藥品準(zhǔn)入
?? 根據(jù)國家罕見病目錄，建立罕見病特殊藥品動態(tài)調(diào)整機制。對在國內(nèi)上市療效確切、治療亟需，且未納入基本醫(yī)保、大病保險藥品目錄的藥品，按照“專家論證、價格談判、動態(tài)調(diào)整”的原則，結(jié)合我省經(jīng)濟社會發(fā)展水平、罕見病醫(yī)療保障基金結(jié)余等情況，定期啟動罕見病特殊藥品專項談判。
用于治療戈謝病、苯丙酮尿癥的我省大病保險特殊藥品將直接轉(zhuǎn)入罕見病醫(yī)療保障范圍，不再享受大病保險待遇，各地政府部門要做好政策銜接工作。
五、待遇水平
?? 納入保障范圍的罕見病患者的特殊藥品費用，由罕見病醫(yī)療保障、醫(yī)療救助、慈善幫扶分段化解。
（一）罕見病醫(yī)療保障。罕見病醫(yī)療保障按照自然年度進行結(jié)算，參保人員在一個結(jié)算年度內(nèi)發(fā)生藥品費用，實行分段報銷，個人負(fù)擔(dān)封頂?shù)霓k法。0-30萬元的報銷比例為80%；30-70萬元的報銷比例為90%；70萬元以上費用的全額予以報銷。
（二）醫(yī)療救助。罕見病醫(yī)療保障后的剩余特殊藥品費用，符合醫(yī)療救助條件的人員由參保地人民政府按規(guī)定予以醫(yī)療救助，其中特困供養(yǎng)人員救助比例為100%，最低生活保障家庭成員救助比例為70%，最低生活保障邊緣家庭成員救助比例為60%，因病致貧人員救助比例為50%，最高支付限額為10萬元。
（三）慈善幫扶。對經(jīng)醫(yī)療救助后仍確有困難的，剩余醫(yī)療費用，由省慈善總會等慈善組織通過慈善形式予以幫扶。
六、管理服務(wù)
（一）疾病診斷。符合浙江省罕見病醫(yī)療對象要求的患者須到浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第一醫(yī)院、浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第二醫(yī)院、浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬邵逸夫醫(yī)院、浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院、溫州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院、浙江省人民醫(yī)院進行診斷；每年須在12月31日前復(fù)檢一次。符合保障范圍的參保人員，由醫(yī)院出具《診斷證明》，向省級醫(yī)保經(jīng)辦機構(gòu)登記備案。
（二）定點治療。省醫(yī)療保障局將根據(jù)保障范圍內(nèi)的罕見病病種，會同省衛(wèi)生健康委設(shè)立疾病治療的指定醫(yī)院，并要求每家指定醫(yī)院指定1-2名高級職稱臨床專家作為責(zé)任醫(yī)師為患者提供醫(yī)療服務(wù)。責(zé)任醫(yī)師負(fù)責(zé)對患者治療各階段的醫(yī)療服務(wù)，在接診過程中應(yīng)認(rèn)真核實患者身份，做到人、證、卡相符，合理施治，詳細(xì)記錄病情、開藥時間和計量等信息，并定期向省醫(yī)保局報送。
患者應(yīng)在指定醫(yī)院當(dāng)場接受特定藥品輸注等相關(guān)醫(yī)療技術(shù)服務(wù)，不得攜帶至外院使用或轉(zhuǎn)他人使用。
（三）費用保障?；颊咴谥付ㄡt(yī)院治療后，只需支付個人自付部分，其他費用由醫(yī)保經(jīng)辦機構(gòu)與醫(yī)院結(jié)算。罕見病特殊藥品不納入醫(yī)院總額管理，不計入藥占比考核。
七、保障措施
?? 各級醫(yī)療保障、財政、衛(wèi)生健康、民政部門要高度重視罕見病醫(yī)療保障工作，建立部門協(xié)調(diào)機制，按照分工做好相關(guān)工作。醫(yī)療保障部門要切實履行牽頭部門職責(zé)，會同有關(guān)部門認(rèn)真做好政策制定、組織協(xié)調(diào)、指導(dǎo)監(jiān)督、會計記賬、財務(wù)核算和協(xié)議執(zhí)行情況監(jiān)督等工作。衛(wèi)生健康部門要及時指定定點診治醫(yī)院，加強對醫(yī)療機構(gòu)、醫(yī)療服務(wù)行為的監(jiān)管，指導(dǎo)醫(yī)療機構(gòu)做好診斷、治療和信息管理等工作。財政部門要做好罕見病醫(yī)療保障補助資金的撥付和基金的監(jiān)管工作。民政部門要加強大救助信息平臺共建共享，依據(jù)申請人家庭人口、收入、財產(chǎn)、支出等核對情況，精準(zhǔn)認(rèn)定救助對象。各地人民政府要把納入保障范圍的罕見病患者，作為因病致貧的特殊困難群體，制定出臺托底幫扶機制。鼓勵社會慈善機構(gòu)募集罕見病救助資金，設(shè)立罕見病救助項目，匯聚社會力量，共同關(guān)愛和幫扶困難患者。
?? 本通知于2020年1月1日起正式執(zhí)行，原《浙江省人力資源和社會保障廳浙江省民政廳浙江省財政廳浙江省衛(wèi)生和計劃生育委員會關(guān)于加強罕見病醫(yī)療保障工作的通知》（浙人社發(fā)〔2015〕126號）將同時不再執(zhí)行。