??? 一個小小的傷口就會流血不止，換顆牙就有可能致命......血友病是一組凝血因子缺乏導致的遺傳性出血性疾病，也是嚴重危害健康的出生缺陷疾病。輕微的損傷都會對血友病患者的身體造成很大的傷害，所以血友病患者也被稱為“玻璃人”。作為罕見病之一，血友病患者身體始終與疼痛相伴，需要終生用藥，且藥價昂貴，如果不能及時治療，可能會導致殘疾甚至失去生命。
??? 現(xiàn)年16歲的小林（化名）是來自吉安市某鄉(xiāng)鎮(zhèn)的一位血友病患者，他是一名性格活潑的就讀初中的青春男生，若不是他的手和腳關(guān)節(jié)被血友病折磨的腫痛變形，根本沒法想象他是一名老病患者，連續(xù)十幾年的反復出血，使他患上血友病性關(guān)節(jié)炎，他的腳踝腫得跟饅頭一樣大，有時需要拄著拐杖才能正常行走。可憐的小林就像一只折翼的鳥兒不能再自由翱翔在天空。
??? 小林他是不幸的，他出生于一個普通的農(nóng)村家庭，自他半歲時確診得了甲型血友病，便迎來了他身為“玻璃人”坎坷且謹慎的一生。一家人開支僅靠父親做裝修小工的收入苦苦支撐，母親務農(nóng)在家專門照料生病的他，哥哥中專畢業(yè)就外出務工賺錢以減輕家庭負擔。小林小時候病情較輕，每年醫(yī)藥費用大概兩三萬元，在他10歲后每年所需醫(yī)療費用5至10萬不等，流水一樣的醫(yī)療費用支出，讓本就不寬裕的家庭變得更加困難。即便是這樣，小林的父母仍然在咬牙堅持，把能借的錢都借過來，傾盡全力為孩子治療。
??? 作為一家之主的小林父親，堅強且寡言的他更加辛苦的到處跑工程去賺錢還債，默默擔起家庭重擔，鮮少在妻兒面前表露情緒的他，只有在獨自面對著巨額的治療清單時才會哽咽落淚，既心疼孩子的病痛，又擔心借的錢還不上，無力承擔后續(xù)的治療費用。
??? 小林他又是幸運的。為加強血友病患者的規(guī)范診療和救治保障，國家醫(yī)保局將血友病治療藥物--重組人凝血因子VIII進入2009版國家醫(yī)療保險目錄乙類，其后陸續(xù)將更多罕見病藥品納入醫(yī)保目錄，極大程度的減輕了血友病患者購藥治療費用的經(jīng)濟壓力。2017年，當?shù)卣私獾叫×旨乙虿≈仑毜膶嶋H情況，將其納入低保戶，由政府資助免費參加居民醫(yī)保，醫(yī)保部門幫其辦理了I類門診慢特病，小林在門診治療就能直接報銷了。而且，醫(yī)保政策對低保對象的大病報銷有所傾斜，起付線降低50%，報銷比例提高至65%，取消年度最高支付限額，在經(jīng)基本醫(yī)保、大病保險、醫(yī)療救助支付后政策范圍內(nèi)個人自付費用仍然較重的，可依申請給予傾斜救助。
??? 2021開始，小林病情有所惡化，從之前的隔幾日治療到需要每天注射凝血因子，還需搭配酶原復合物進行干預治療，光這一年，小林就達住院7次，門診就診有71次，醫(yī)療總費用達55萬元。沉重的醫(yī)療費用讓這個家庭喘不過氣來。幸好有醫(yī)保，且處于脫貧攻堅期，小林醫(yī)藥費經(jīng)基本醫(yī)保、大病保險、醫(yī)療救助、商業(yè)保險四道保障線報銷共計49.5萬，個人只需付5.5萬元。
??? 2022年這一年，隨著小林血友病性關(guān)節(jié)炎的加重，需要多次來市里三級醫(yī)院進行住院觀察，并在指定的特藥藥房進行購藥，全年住院及門診就診有158次，醫(yī)療總費用總共花了116.89萬元，通過居民醫(yī)保、大病保險報銷、醫(yī)療救助三重保障及傾斜救助報銷總共報銷87.27萬。
??? 2023年，正值15歲青春期男孩的小林，承受著身體成長的疼痛，加大了凝血因子的用藥量，光其住院及門診就診就達167次，醫(yī)療總費用總共花了75.52萬，醫(yī)保三重保障制度總共報銷了58.94萬，其中居民醫(yī)保報銷10萬、大病保險報銷41.94萬、醫(yī)療救助5萬及傾斜救助報銷2萬。截止2024年3月，小林醫(yī)療總費用47.56萬元，經(jīng)醫(yī)保三重保障制度總共報銷了40.86萬，其中居民醫(yī)保報銷10萬、大病保險報銷23.86萬、醫(yī)療救助5萬及傾斜救助報銷2萬，個人只需負擔6.7萬元。
??? 經(jīng)過這幾年的有效預防治療，小林的病有所緩解。在醫(yī)保政策的幫扶和大家的鼓勵下，小林變得更加樂觀和堅強，以更積極的態(tài)度全力沖刺中考。小林一家人對當前的生活滿懷感激又充滿希望，小林的媽媽說，“非常感謝黨和政府，尤其是國家醫(yī)保政策對我們這個困難家庭的幫助。孩子這幾年花了幾十萬甚至上百萬元的治療費用，我們根本沒辦法負擔，差點都想放棄治療了。幸虧有醫(yī)保的好政策，幫我們渡過了難關(guān)，醫(yī)保不止是救了我兒子的命，更是給了我們?nèi)胰松嫦氯サ南Ｍ薄?
??? 就像小林家一樣，醫(yī)保就是解除人民疾病醫(yī)療的后顧之憂，是守護群眾生命健康的一道重要防線，是貧困群眾脫貧奔小康路上的“定心丸”“保護傘”。因為有醫(yī)保，所以有“醫(yī)”靠。