各市（州）衛(wèi)生局、財政局、發(fā)改委：
??? 為貫徹《中共中央國務(wù)院關(guān)于深化醫(yī)療衛(wèi)生體制改革的意見》（中發(fā)〔2009〕6號）精神，落實《農(nóng)村基本醫(yī)療衛(wèi)生發(fā)展規(guī)劃綱要（2011—2020年）》，根據(jù)國家衛(wèi)生計生委《2014年衛(wèi)生計生工作要點》要求，決定將兒童苯丙酮尿癥（以下簡稱pku）納入新農(nóng)合提高重大疾病醫(yī)療保障水平范圍。現(xiàn)將有關(guān)事宜通知如下：
一、目標(biāo)
通過新農(nóng)合等各項醫(yī)療保障制度的緊密結(jié)合，探索有效的補(bǔ)償和支付辦法，提高對兒童pku的醫(yī)療保障水平，進(jìn)一步緩解農(nóng)村家庭重大疾病醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)。
二、保障對象
參加我省新農(nóng)合的0—14周歲（含14周歲）pku患兒，包括四氫生物蝶呤缺乏癥（以下簡稱bh4d）患兒。
三、補(bǔ)償范圍及標(biāo)準(zhǔn)
（一）補(bǔ)償范圍。
普通型pku患兒門診檢查費(fèi)用（包括血苯丙氨酸檢測、串聯(lián)質(zhì)譜檢測、尿碟呤分析、血常規(guī)、微量元素、肝腎功、骨齡測定、兒童體檢、智力測評、顱腦磁共振等）；購買治療用低苯丙氨酸食品（pku專用奶粉、蛋白粉、米、面等）費(fèi)用；bh4d患兒門診檢查費(fèi)用（包括血苯丙氨酸檢測、串聯(lián)質(zhì)譜檢測、尿碟呤分析、血常規(guī)、微量元素、肝腎功、骨齡測定、兒童體檢、智力測評、顱腦磁共振等）；治療用四氫生物蝶呤和神經(jīng)遞質(zhì)前質(zhì)藥物（l-多巴、5-羥色氨酸等）及購買特殊奶粉費(fèi)用。非治療用食品和非必須治療用藥不在補(bǔ)償范圍之內(nèi)。
（二）補(bǔ)償標(biāo)準(zhǔn)：具體見下表。
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病種名稱
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限定年齡
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補(bǔ)償范圍
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費(fèi)用限額標(biāo)準(zhǔn)
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補(bǔ)償比例
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普通型苯丙酮尿癥（pku）
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0—3
周歲
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門診檢查費(fèi)用及治療用低苯丙氨酸食品費(fèi)用
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新農(nóng)合限額1.2萬元/年
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70%
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4—14
周歲
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新農(nóng)合限額1.7萬元/年
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四氫生物蝶呤缺乏癥（bh4d）
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0—3
周歲
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門診檢查費(fèi)用及專用藥品費(fèi)用；bh4d (dhpr缺乏癥)所需特殊奶粉費(fèi)用
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新農(nóng)合限額1.5萬元/年
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70%
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4—14
周歲
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新農(nóng)合限額2.0萬元/年
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四、定點醫(yī)療機(jī)構(gòu)
為提高質(zhì)量，保證治療效果，實行定點醫(yī)療服務(wù)制度。首批暫定四川省婦幼保健院（四川省新生兒疾病篩查中心）等四所醫(yī)療機(jī)構(gòu)（附件1）為pku患兒定點治療機(jī)構(gòu)。以后根據(jù)治療需要，擴(kuò)展到有條件的醫(yī)療機(jī)構(gòu)。
在非定點醫(yī)療機(jī)構(gòu)治療發(fā)生的費(fèi)用按照普通疾病補(bǔ)償政策補(bǔ)償。
五、實施程序
（一）確定診斷。
省衛(wèi)生計生委指定的新生兒疾病篩查中心（分中心）對本轄區(qū)可疑pku患兒進(jìn)行診斷或鑒別診斷，向同意治療的確診患兒監(jiān)護(hù)人出具pku診斷書和《四川省苯丙酮尿癥定點救治登記表》（附件2）。
（二）救治申報。
參加新農(nóng)合的pku患兒監(jiān)護(hù)人攜帶新農(nóng)合證、戶口本（身份證）、pku診斷書、《四川省苯丙酮尿癥定點救治登記表》以及省衛(wèi)生計生委指定的新生兒疾病篩查中心（分中心）認(rèn)定的實驗室檢測報告，到當(dāng)?shù)乜h級新農(nóng)合經(jīng)辦機(jī)構(gòu)提出救治申請。
（三）救治審批。
縣級新農(nóng)合經(jīng)辦機(jī)構(gòu)對其身份和病情核實后，在登記表上出具審核意見并蓋章確認(rèn)，符合條件的pku患兒的有關(guān)治療費(fèi)用即可納入補(bǔ)償范圍。
（四）定點救治。
pku患兒監(jiān)護(hù)人持經(jīng)審批的《四川省苯丙酮尿癥定點救治登記表》到定點醫(yī)療機(jī)構(gòu)治療并定期檢測。定點醫(yī)療機(jī)構(gòu)按照《新生兒疾病篩查技術(shù)規(guī)范（2010版）》（衛(wèi)婦社發(fā)〔2010〕96號）對pku患兒進(jìn)行規(guī)范治療和管理，并向pku患兒監(jiān)護(hù)人出具病例、門診檢查相關(guān)票據(jù)、處方以及購買低苯丙氨酸食品或藥物相關(guān)票據(jù)。
（五）費(fèi)用補(bǔ)償。
pku患兒監(jiān)護(hù)人憑定點醫(yī)療機(jī)構(gòu)門診病歷、處方、相關(guān)檢查票據(jù)和購買低苯丙氨酸食品或藥物相關(guān)票據(jù)，定期到所在地的縣級新農(nóng)合經(jīng)辦機(jī)構(gòu)進(jìn)行費(fèi)用補(bǔ)償。
由其他項目或捐贈方免費(fèi)提供的食品及藥品，或者屬于國家公共衛(wèi)生服務(wù)項目免費(fèi)提供的服務(wù)，定點醫(yī)療機(jī)構(gòu)不得向患兒收費(fèi)，并不得納入新農(nóng)合補(bǔ)償。
五、工作要求
1.各級衛(wèi)生行政部門要及時啟動兒童pku納入新農(nóng)合提高重大疾病醫(yī)療保障水平工作，做好與新生兒疾病篩查工作的銜接，積極宣傳pku患兒經(jīng)費(fèi)補(bǔ)償政策，確保將符合條件的患兒納入新農(nóng)合提高重大疾病醫(yī)療保障水平范圍。指導(dǎo)各定點醫(yī)療機(jī)構(gòu)規(guī)范服務(wù)，做到早發(fā)現(xiàn)、早治療，確保篩查、確診和治療的質(zhì)量。
2.各定點醫(yī)療機(jī)構(gòu)要加強(qiáng)pku患兒的治療管理。確定專人負(fù)責(zé)pku患兒的診斷、治療和檢測，建立pku患兒個人檔案，留存患兒相關(guān)證件復(fù)印件、《四川省苯丙酮尿癥定點治療登記表》、檢測費(fèi)用發(fā)票存根等資料。并按照《衛(wèi)生部婦社司關(guān)于做好新生兒疾病篩查信息報送工作的通知》（衛(wèi)婦社兒衛(wèi)〔2011〕68號）要求，使用“全國新生兒疾病篩查信息直報系統(tǒng)”（http://www.xsesc.cn）填報病例診療相關(guān)信息。
3.縣級新農(nóng)合經(jīng)辦機(jī)構(gòu)要做好兒童pku救治的新農(nóng)合補(bǔ)償范圍、補(bǔ)償標(biāo)準(zhǔn)和補(bǔ)償程序等的政策宣傳，按規(guī)定及時提供補(bǔ)償服務(wù)，并保留好相關(guān)資料。按規(guī)定上報《四川省苯丙酮尿癥治療費(fèi)用補(bǔ)償情況匯總表》（附件3），以備接受各級財政、衛(wèi)生及審計等相關(guān)部門的檢查與審計。
4.各級財政和發(fā)改部門要加強(qiáng)對pku患兒治療補(bǔ)償經(jīng)費(fèi)的管理和督查。
5.本文件自下發(fā)之日起執(zhí)行。
省衛(wèi)生計生委??????? 省財政廳??????? 省發(fā)改委
2014年6月3日